Montag 06.07.2020

Hier ein neues Update von Pia...

Die letzten Wochen waren für uns ziemlich schwer. Pia hat mehr oder weniger über Nacht ziemlich stark abgebaut. Dank unserem Palliativ-Team und unserer zuständigen Onkologin aus der Charité konnten wir einen neuen Plan für Pia erstellen. Pia hat über zwei Tage die maximale Dosis an Kortison bekommen, es haben sich zum Glück Verbesserungen gezeigt. Pia hatte extreme Probleme mit dem Sprechen sowie mit dem Laufen. Daher haben wir einen Rollstuhl bekommen.

Das Treffen mit den Kiesgrubenjunkies, die extra für Pia wieder eine Quadfahrt organisiert haben, mussten wir aufgrund Pias Gesundheitszustandes leider absagen.

Im Barfußpark waren wir auch zusammen mit Pias Tante. Da konnte Pia noch mit Hilfe laufen und wir hatten noch keinen Rollstuhl, daher saß sie im Bollerwagen.

Als es Pia zum Glück wieder besser ging, waren wir mit sehr guten Freunden im El Dorado in Templin. Dort haben wir wieder schöne Fotos in Sachen von der Cowboy-Zeit gemacht.

Am selben Tag haben wir noch Besuch zu Hause bekommen. Das war für Pia das Beste an dem Tag: Es kam Michael Patrick Kelly zu uns nach Hause. Pia hat von ihm eine Pferdezeitschrift sowie ein Warzenschwein als Kuscheltier bekommen. Pia war mega happy. Sie hat von ihrer Tante ein Spiel geschenkt bekommen, welches sie mit Michael Patrick Kelly gespielt hat. Es war ein richtig schöner Nachmittag gewesen.

Letzte Woche waren wir noch für zwei Nächte im Serengeti Park in Hodenhagen. Leider hat es den ganzen Tag geregnet, wir haben trotzdem das Beste daraus gemacht.
Ein Emma-Hase ist auch bei uns angekommen, Pia hat sich sehr darüber gefreut. Nur leider durften wir kein Foto von ihr mit dem Hasen machen. Pia wollte das nicht.
Jedoch haben wir von einem guten Freund ein paar Familienfotos machen lassen. Pia wollte zwar auch nicht so richtig, aber es ging.

Dienstag 26.05.2020

Bei uns läuft es im Moment leider nicht so gut. Pia hatte Anfang Mai ein Kontroll-MRT: Der Tumor ist gewachsen. Eigentlich war uns das schon klar, da Pia im Moment sehr schlecht läuft. Ohne Hilfe geht es gar nicht. Die verwaschene Sprache ist auch wieder da. Seit Mittwoch läuft die Re-Bestrahlung für 10x. Dazu wurde wieder eine Maske angefertigt. Pia hat wie immer super mitgemacht. Die Medikamente nimmt sie auch weiterhin fleißig ohne zu meckern.

Zwischendurch waren wir unsere ehemalige Stute Quisera sera besuchen. Die liebe Maus haben wir nach Diagnosestellung an unsere liebe Reitbeteiligung abgegeben. Pia war happy Quisera sera wieder zu sehen. Es wurde wie immer gekuschelt. Pia hat sich diesmal auch wieder raufgetraut. Durch die Gleichgewichtsprobleme hat sie da leider etwas Angst entwickelt, obwohl sie bis vor der Diagnose sogar auf Quisera sera an der Longe galoppiert ist.

Wir sind weiterhin viel draußen im Garten und mit unserer Hündin unterwegs. Letztens waren wir auf Karls Erdbeerhof, schade nur, dass durch Corona soviel nicht geöffnet hatte. Wir haben trotzdem das beste daraus gemacht.

Dienstag 07.04.2020

Endlich mal ein neues Update von uns...

Pia geht es gut. Sie nimmt jetzt seit einer Woche ein zusätzliches Medikament, welches den Tumor auch zum schrumpfen bringen soll (Pia hat eine Mutation im Tumor, die hoffentlich mit dem Medikament behandelt werden kann) Das ONC201 bekommt Pia weiterhin. Das neue Medikament wird von der Krankenkasse übernommen. Damit Pia das überhaupt nehmen darf, mussten wir erst ein paar Untersuchungen machen lassen: Blutbild, Herzultraschall sowie eine Augenuntersuchung. Alle Untersuchungen waren zum Glück in Ordnung, so dass wir mit dem neuen Medikament starten konnten. Da die Untersuchungen aber von jetzt auf gleich gemacht werden mussten, standen wir vor der Herausforderung: Bei welchem Augenarzt bekommen wir innerhalb einer Wochen einen Termin? Durch googeln haben wir die Augenarztpraxis Frau Dr. med. Juliana Franck gefunden.
Da dies eine Privatpraxis ist, hätten wir die Untersuchungen eigentlich selbst zahlen müssen. Frau Dr. med. Juliana Franck hat uns die Untersuchungen gespendet. Vielen lieben Dank nochmals dafür!!!
Zusätzlich ist noch rausgekommen, dass Pia eine Brille benötigt. Dies hat aber zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun. Wenn alles klappt, dann bekommen wir die Brille noch diese Woche. Pia freut sich schon riesig darüber.

Bevor die "Corona-Zeit" anfing, haben wir den Gutschein von Hertha BSC eingelöst und waren im Resort Mark Brandenburg für zwei Nächte inklusive Therme. Die zwei Tage waren erholsam als Familienurlaub. Natürlich waren wir auch in der Therme. Besonders gut hat Pia das Außenbecken gefallen.
Auch hier an Hertha BSC nochmals ein riesiges Dankeschön.

Durch die Corona bedingte "freie" Schulzeit haben wir es uns zu Hause gemütlich gemacht und fleißig alle Hausaufgaben erledigt. Pia war mit feuerereifer dabei und saß schon meist vor dem Frühstück an den Aufgaben. Ansonsten sind wir viel im Garten und auch mit unserem Hund im Wald unterwegs. Pia telefoniert über WhatsApp mit ihren Freunden und Omap & Opa sowie ihrer Tante, die natürlich alle vermisst werden. Pia kann es kaum erwarten, dass die Schule auch endlich wieder geöffnet hat, damit sie auch ihre Freunde endlich wieder sehen kann sowie ihrer Klassenlehrerin, von der sie eine tolle Osterkarte zugeschickt bekommen hat.
Darüber hat sich Pia riesig gefreut.

An dieser Stelle möchten wir uns auch nochmal auf diesem Wege bei unserer zuständigen Onkologin Frau Dr. von Hoff aus der Charité, bei unserer Kinderarztpraxis Dr. Schnellbacher & Dr. Thyen sowie bei Frau Dr. Müller aus dem Kinderspital Zürich für die Unterstützung während der ganzen Zeit bedanken.

Dienstag 10.03.2020

In den letzten Wochen war so einiges los bei uns...

Pia hat wieder super mitgemacht beim MRT. Der Tumor ist an einer Seite ein bisschen geschrumpft und an einer Seite ein bisschen gewachsen.

Pia hatte in der Schule Fasching und ist als Cowgirl gegangen. Das war ein Spaß für sie.

Dann waren wir für ein Wochenende an der Ostsee und wurden von Oma und Opa am Frühstückstisch überrascht. Pia wurde an dem Tag noch von ihrem Freund Darko überrascht. Wir hatten ein richtig schönes Wochenende. Wie man auf den Bildern sehen kann, hatte Pia auch richtig Spaß. Das Wetter hat zum Glück mitgespielt und nicht geregnet.

Dazwischen hatten wir ein Wochenende Ruhe, wo wir mal gar nichts gemacht haben.

Letztes Wochenende hat Pia eine Party geschmissen, wo sie Freunde eingeladen hat. Erst gab es Pias Lieblingskuchen und dann ging es raus und eine Schatzsuche wurde veranstaltet. Der Schatz war eine Pinata, die mit Süßigkeiten gefüllt war :-) Abends wurde dann der Grill angeschmissen.

Montag 17.02.2020

Wir waren in den Winterferien im schönen Österreich und haben die Zeit genossen. Den Urlaub haben wir zu Weihnachten von Oma und Opa geschenkt bekommen.

Pia ist ein paar Mal Ski gefahren. Das hat ihr wie jedes Jahr Spaß gemacht. Schlittenfahren durfte natürlich auch nicht fehlen.

Im Moment hat uns die Erkältungswelle voll im Griff, aber das schaffen wir.

Nächste Woche Mittwoch steht wieder ein MRT Termin an. Daumen drücken!!!

Sonntag 26.01.2020

Pia geht es im Moment zum Glück wieder ganz gut. Uns hat die Erkältungswelle erwischt. Als es Pia wieder besser ging, haben wir die liebe Anne im Stall besucht und Pia durfte dann Quisera sera longieren.

Heute waren wir wieder da und haben die Urlaubsvertretung übernommen.

Wir haben diese Woche das ONC201 zugeschickt bekommen. Jetzt haben wir wieder Vorrat da.

Jetzt ist noch eine Woche Schule und dann sind auch schon wieder Ferien.

Sonntag 12.01.2020

Die erste Schulwoche in diesem Jahr ist nun auch schon wieder rum. Die Schulwoche hat sie gut weggesteckt.

Heute waren wir mit einer guten Freundin und ihren beiden Mädels bei Cavalluna der Pferdeshow. Die hat uns allen super gefallen.

Dienstag 31.12.2019

In der letzten Woche haben wir wieder einiges unternommen. Erst war Weihnachten, wo Pia natürlich den gewünschten Zaubersand bekommen hat und noch so einige andere tolle Sachen auch.

Am Freitag waren wir die liebe Verena mit ihrem Carino besuchen. Pia wollte unbedingt Carino mal wieder reiten. Das hat ihr großen Spaß gemacht.

Am Sonntag sind wir zusammen mit Darko und seiner Mama in unser Spaßbad Blu hier in Potsdam gefahren. Am meisten Spaß hat Pia der Strudel gemacht. Aber auch im Kleinkindbecken hatten die beiden Großen Spaß mit Pias kleinem Bruder Phil.

Gestern waren wir dann auf Karls Erdbeerhof in Elstal. Als ersten musste gleich wieder Achterbahn gefahren werden. Hat wie immer Spaß gemacht. Mit Darko und Phil ist Pia dann noch Traktor gefahren. Waffeln mit Nutella und Stockbrot durften natürlich auch nicht fehlen.

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Dienstag 24.12.2019

Am Samstag war Pia Einlaufkind bei Hertha BSC. Wir haben ein kurzes Interview gegeben und auch für die Stiftung für innovative Medizin geworben.

So, nun wünschen wir aber allen ein schönes Weihnachtsfest!

Sonntag 15.12.2019

In dieser Woche war viel los bei uns.

Am Dienstag hatte Pia das MRT, welches vier Wochen nach Bestrahlungsende stattfand. Am Donnerstag kam dann der erlösende Anruf: der Tumor ist geschrumpft. Um wieviel konnte man uns leider nicht sagen.
Am Samstag waren wir zuerst bei der Weihnachtsfeier von den Black Bears, wo Pia ein super tolles Trikot mit den Unterschriften aus ihrer Mannschaft überreicht bekommen hat.

Anschließend sind wir nach Berlin gefahren, wo Pia Michael Patrick Kelly treffen durfte. Das Treffen wurde uns durch Kinderträume.de ermöglicht. An dieser Stelle nochmals vielen lieben Dank! Dass Pia Michael Patrick Kelly treffen durfte, war für sie das Größte. Aber seht selbst: Die Bilder sagen mehr als 1.000 Worte. Michael Patrick hat Pia das Studio von The Voice gezeigt und ihr auch ganz viel erklärt. Sie durfte auch auf seinem Stuhl sitzen und mit ihm Grimassen schneiden. Er hat sich viel Zeit genommen. Wir durften sogar bei den Proben zugucken und drücken den beiden Finalistinnen von Michael Patrick ganz doll die Daumen, dass eine von den beiden gewinnt. Das sind Wahnsinnstimmen

Das schönste Andenken an diesen unvergesslichen Nachmittag sind nicht nur die Fotos, sondern auch eine Kette, die Pia von Michael Patrick ganz spontan geschenkt bekommen hat. Diese Kette kommt aus dem Kloster und bringt Glück. Die Kette wird abends erst beim Zubettgehen abgemacht und morgens gleich wieder umgemacht, da Pia das genauso möchte. Am liebsten würde sie mit der Kette ins Bett gehen.

Am Sonntag kamen die Kiesgrubenjunkies mit ihren Quads zu uns nach Hause. Pia durfte auch eine Runde mitfahren. Das hat ihr riesigen Spaß gemacht, auch wenn sie das in dem Moment nicht gezeigt hat. Die Kiesgrubenjunkies haben auch Geld gesammelt. Es sind unglaubliche 1.473,21 € zusammen gekommen. Vielen lieben Dank dafür und auch für das tolle Shirt und die Kuscheltiere.

Das Geld geht an die Stiftung für innovative Medizin, Dr. Alexander Beck. Pia wurde zum Ehrenmitglied der Kiesgrubenjunkies ernannt.

Sonntag 08.12.2019

Pia geht es sehr gut, sie ist fröhlich, sprüht manchmal vor Tatendrang. Sie freut sich wieder auf die Schule. Die Tabletteneinnahme ist mittlerweile kein Problem mehr.
Pia hofft, dass es endlich mal aufhört, dass die Haare ausfallen. Natürlich ist das aber unser kleinstes Problem.

Gestern waren wir beim Konzert von der Kelly Family. Das war ein riesen Ereignis für Pia. Sie hat super durchgehalten. Ihr hat das richtig Spaß gemacht.

Sonntag 01.12.2019

Pia geht es zum Glück gut. Gestern hat sie wieder die Kapseln genommen, diesmal war es nicht so schlimm wie beim ersten mal.

Heute hatte Pia eine Freundin zu Besuch.

Montag 25.11.2019

Die Potsdamer Neueste Nachrichten hat einmal mehr im heutigen Artikel umfangreich zusammengefasst, worum es sich bei Pias furchtbarer Diagnose handelt, wofür die Spendengelder genutzt werden und was es mit der ONC201-Behandlung auf sich hat.

Zum Nachlesen hier klicken.

Vielen Dank!

Samstag 23.11.2019
Liebe Spender, Teiler und alle anderen,

wir sind überwältigt von den tollen Summen, die bisher eingegangen sind und von den anteilnehmenden E-Mails. Wir sind gerade dabei den nächsten Schritt bezüglich der Spenden vorzubereiten. Die Spendendosen werden gerade beklebt, Pia hilft auch fleißig mit.
Die Dosen haben wir netterweise gesponsert bekommen.

Pia hat heute das ONC201 eingenommen. Sie musste sich zwar überwinden, da die Kapseln recht groß sind, aber es hat alles gut geklappt.

Vielen Dank an alle und wir berichten weiter.